Hírek
2019. Október 25. 11:26, péntek |
Belföld
Forrás: Infopapa.hu
Zente sorstársa: Levinek gyűjt most az ország
Nem kényszerülne kerekesszékbe és teljes életet élhetne, ha megkapná a világ legdrágább kezelését Levente, az az enyingi kisfiú, aki a másfél éves Zentéhez hasonlóan gerincvelői izomsorvadásban, SMA-ban szenved.
Egy éves korában SMA2 gerincvelő eredetű izomsorvadást diagnosztizáltak nála, mely idővel a mozgásszabadság teljes elvesztését jelentheti. Jelenleg kapja az itthoni egyetlen gyógyszert, a Spinrazat, minden injekciót lumbálást követően a gerincvelőbe adnak, amiből 4 kezelésen van túl. Ez egy rendkívül fájdalmas beavatkozás, amit élete végéig, 4 havonta kell kapnia a kis Levinek ahhoz, hogy az állapota javulhasson, netán ülhessen vagy állhasson. Levente szervezete nagyon szépen reagál rá - írja a beteg kisfiú édesanyja.
Sokan kérdeztétek a betegség az érzelmi és értelmi intelligenciára nincs hatással, Levente okos kislegény - teszi hozzá.
Létezik egy génterápia az USA-ban, amit SMA beteg gyerekek kaphatnak 2 éves koruk előtt. Ez a készítmény a Zolgensma, aminek ára átszámítva (plusz járulékos költségei a kezelésnek) 700.000.000, az 700 millió forint. Ezzel a terápiával, egyszeri alkalommal egy vírust juttatnak szervezetébe, ami átveszi a hiányzó gén szerepét és termeli a Levente izmai számára nagyon fontos fehérjét.
Aki bővebben kíváncsi a kisfiú történetére, ITT követheti a facebook-on.
Összefogás Levente Lépteiért Alapítvány
Számlaszám: 10402221-50526856-49831002
IBAN szám: HU21 10402221-50526856-49831002
Devizaszámla EUR: 10402221-50526856-49831019
IBAN szám: HU47 10402221-50526856-49831019
SWIFT kód: OKHBHUHB
Paypal:
https://www.paypal.me/adomanyLevinek…
Gofundme euro:
https://www.gofundme.com/f/levente-sma-2
Gofundme font/pound:
https://www.gofundme.com/f/levente-sma
Ezek érdekelhetnek még
2026. Július 14. 14:00, kedd | Belföld
Lannert Judit: a gyermekek, a pedagógusok és az iskolák vannak az új oktatáspolitika fókuszában
Az új szemlélet középpontjában a gyermekek, a pedagógusok és az iskolák állnak - közölte az oktatási és gyermekügyi miniszter hétfőn a Facebook-oldalán.
2026. Július 14. 14:00, kedd | Belföld
Az EU jóváhagyta a Magyar Fejlesztési Bank számára előirányzott kétmilliárd eurós magyar állami tőkeinjekciót
Az Európai Bizottság, az uniós állami támogatási szabályok alapján, jóváhagyta a Magyarország által a Magyar Fejlesztési Bank (MFB) számára nyújtott kétmilliárd eurós, mintegy 760 milliárd forintos tőkeinjekciót
2026. Július 14. 11:00, kedd | Belföld
Orbán Viktor: Magyarországnak joga van ellenállni és meg is fogja tenni
Ha a köztársasági elnököt erőszakkal megfosztják a hivatalától, akkor Magyarországnak joga van ellenállni.

