Hírek
2019. Október 25. 11:26, péntek |
Belföld
Forrás: Infopapa.hu
Zente sorstársa: Levinek gyűjt most az ország
Nem kényszerülne kerekesszékbe és teljes életet élhetne, ha megkapná a világ legdrágább kezelését Levente, az az enyingi kisfiú, aki a másfél éves Zentéhez hasonlóan gerincvelői izomsorvadásban, SMA-ban szenved.
Egy éves korában SMA2 gerincvelő eredetű izomsorvadást diagnosztizáltak nála, mely idővel a mozgásszabadság teljes elvesztését jelentheti. Jelenleg kapja az itthoni egyetlen gyógyszert, a Spinrazat, minden injekciót lumbálást követően a gerincvelőbe adnak, amiből 4 kezelésen van túl. Ez egy rendkívül fájdalmas beavatkozás, amit élete végéig, 4 havonta kell kapnia a kis Levinek ahhoz, hogy az állapota javulhasson, netán ülhessen vagy állhasson. Levente szervezete nagyon szépen reagál rá - írja a beteg kisfiú édesanyja.
Sokan kérdeztétek a betegség az érzelmi és értelmi intelligenciára nincs hatással, Levente okos kislegény - teszi hozzá.
Létezik egy génterápia az USA-ban, amit SMA beteg gyerekek kaphatnak 2 éves koruk előtt. Ez a készítmény a Zolgensma, aminek ára átszámítva (plusz járulékos költségei a kezelésnek) 700.000.000, az 700 millió forint. Ezzel a terápiával, egyszeri alkalommal egy vírust juttatnak szervezetébe, ami átveszi a hiányzó gén szerepét és termeli a Levente izmai számára nagyon fontos fehérjét.
Aki bővebben kíváncsi a kisfiú történetére, ITT követheti a facebook-on.
Összefogás Levente Lépteiért Alapítvány
Számlaszám: 10402221-50526856-49831002
IBAN szám: HU21 10402221-50526856-49831002
Devizaszámla EUR: 10402221-50526856-49831019
IBAN szám: HU47 10402221-50526856-49831019
SWIFT kód: OKHBHUHB
Paypal:
https://www.paypal.me/adomanyLevinek…
Gofundme euro:
https://www.gofundme.com/f/levente-sma-2
Gofundme font/pound:
https://www.gofundme.com/f/levente-sma
Ezek érdekelhetnek még
2024. December 22. 08:51, vasárnap | Belföld
Orbán Viktor szerint Brüsszel Magdeburgot akar csinálni Magyarországból
2024. December 22. 08:47, vasárnap | Belföld
A TEK egységei jelen vannak a karácsonyi vásárokban
A Terrorelhárítási Központ (TEK) egységei jelen vannak a vidéki és a fővárosi karácsonyi vásárokon, így a Szent István-bazilika és a Vörösmarty tér környékén is - közölte a szervezet szombaton az MTI-vel.
2024. December 21. 09:04, szombat | Belföld
637 200 forint volt a bruttó átlagbér októberben
Októberben a teljes munkaidőben alkalmazásban állók bruttó átlagkeresete 637 200 forint, a kedvezmények figyelembevételével számolt nettó átlagkereset 438 900 forint volt.
2024. December 21. 09:02, szombat | Belföld
Orbán Viktor üdvözölte Románia schengeni csatlakozását
Mi, magyarok már régóta abban voltunk érdekeltek, hogy Románia velünk a schengeni övezetben legyen és velünk együtt élvezze annak az előnyeit.