Hírek
2019. Október 25. 11:26, péntek |
Belföld
Forrás: Infopapa.hu
Zente sorstársa: Levinek gyűjt most az ország
Nem kényszerülne kerekesszékbe és teljes életet élhetne, ha megkapná a világ legdrágább kezelését Levente, az az enyingi kisfiú, aki a másfél éves Zentéhez hasonlóan gerincvelői izomsorvadásban, SMA-ban szenved.
Egy éves korában SMA2 gerincvelő eredetű izomsorvadást diagnosztizáltak nála, mely idővel a mozgásszabadság teljes elvesztését jelentheti. Jelenleg kapja az itthoni egyetlen gyógyszert, a Spinrazat, minden injekciót lumbálást követően a gerincvelőbe adnak, amiből 4 kezelésen van túl. Ez egy rendkívül fájdalmas beavatkozás, amit élete végéig, 4 havonta kell kapnia a kis Levinek ahhoz, hogy az állapota javulhasson, netán ülhessen vagy állhasson. Levente szervezete nagyon szépen reagál rá - írja a beteg kisfiú édesanyja.
Sokan kérdeztétek a betegség az érzelmi és értelmi intelligenciára nincs hatással, Levente okos kislegény - teszi hozzá.
Létezik egy génterápia az USA-ban, amit SMA beteg gyerekek kaphatnak 2 éves koruk előtt. Ez a készítmény a Zolgensma, aminek ára átszámítva (plusz járulékos költségei a kezelésnek) 700.000.000, az 700 millió forint. Ezzel a terápiával, egyszeri alkalommal egy vírust juttatnak szervezetébe, ami átveszi a hiányzó gén szerepét és termeli a Levente izmai számára nagyon fontos fehérjét.
Aki bővebben kíváncsi a kisfiú történetére, ITT követheti a facebook-on.
Összefogás Levente Lépteiért Alapítvány
Számlaszám: 10402221-50526856-49831002
IBAN szám: HU21 10402221-50526856-49831002
Devizaszámla EUR: 10402221-50526856-49831019
IBAN szám: HU47 10402221-50526856-49831019
SWIFT kód: OKHBHUHB
Paypal:
https://www.paypal.me/adomanyLevinek…
Gofundme euro:
https://www.gofundme.com/f/levente-sma-2
Gofundme font/pound:
https://www.gofundme.com/f/levente-sma
Ezek érdekelhetnek még
2024. November 22. 07:58, péntek | Belföld
Lázár János: Magyarország kormánya a legnagyobb alföldi vasútépítési fejlesztésre készül
2024. November 22. 07:56, péntek | Belföld
Orbán Viktor szerint óriási mértékben sikerült kiszélesíteni Magyarország mozgásterét
Az elmúlt egy évben óriási mértékben sikerült kiszélesíteni Magyarország mozgásterét, elsősorban a nemzetközi politikai térben, ami a határon túli magyar közösségek megerősödését is jelenti
2024. November 22. 07:54, péntek | Belföld
Rogán Antal abban bízik, sokan fogják használni a Digitális Állampolgárság Programot
Abban bízom, hogy a Digitális Állampolgárság Program alkalmazás széles tömegeknek elnyeri a támogatását, sokan fogják használni, mert látni fogják, hogy így egyszerűbb ügyet intézni, magukat azonosítani
2024. November 21. 07:51, csütörtök | Belföld
Szijjártó Péter: Dél-Korea legnagyobb élelmiszeripari cége hazánkban építi fel az első gyárát a régióban
Dél-Korea legnagyobb élelmiszeripari cége Magyarországon építi fel első közép-európai gyárát, kétszáz új munkahelyet teremtve ezzel Dunavarsányban - jelentette be szerdán Szijjártó Péter külgazdasági és külügyminiszter Budapesten.