Városlista
2024. május 7, kedd - Gizella

Hírek

2019. Október 25. 11:26, péntek | Belföld
Forrás: Infopapa.hu

Zente sorstársa: Levinek gyűjt most az ország

Zente sorstársa: Levinek gyűjt most az ország

Nem kényszerülne kerekesszékbe és teljes életet élhetne, ha megkapná a világ legdrágább kezelését Levente, az az enyingi kisfiú, aki a másfél éves Zentéhez hasonlóan gerincvelői izomsorvadásban, SMA-ban szenved.

Egy éves korában SMA2 gerincvelő eredetű izomsorvadást diagnosztizáltak nála, mely idővel a mozgásszabadság teljes elvesztését jelentheti. Jelenleg kapja az itthoni egyetlen gyógyszert, a Spinrazat, minden injekciót lumbálást követően a gerincvelőbe adnak, amiből 4 kezelésen van túl. Ez egy rendkívül fájdalmas beavatkozás, amit élete végéig, 4 havonta kell kapnia a kis Levinek ahhoz, hogy az állapota javulhasson, netán ülhessen vagy állhasson. Levente szervezete nagyon szépen reagál rá - írja a beteg kisfiú édesanyja.

Sokan kérdeztétek a betegség az érzelmi és értelmi intelligenciára nincs hatással, Levente okos kislegény - teszi hozzá.

Létezik egy génterápia az USA-ban, amit SMA beteg gyerekek kaphatnak 2 éves koruk előtt. Ez a készítmény a Zolgensma, aminek ára átszámítva (plusz járulékos költségei a kezelésnek) 700.000.000, az 700 millió forint. Ezzel a terápiával, egyszeri alkalommal egy vírust juttatnak szervezetébe, ami átveszi a hiányzó gén szerepét és termeli a Levente izmai számára nagyon fontos fehérjét.

Aki bővebben kíváncsi a kisfiú történetére, ITT követheti a facebook-on.

Összefogás Levente Lépteiért Alapítvány

Számlaszám: 10402221-50526856-49831002
IBAN szám: HU21 10402221-50526856-49831002
Devizaszámla EUR: 10402221-50526856-49831019
IBAN szám: HU47 10402221-50526856-49831019
SWIFT kód: OKHBHUHB

Paypal:
https://www.paypal.me/adomanyLevinek…
Gofundme euro:
https://www.gofundme.com/f/levente-sma-2
Gofundme font/pound:
https://www.gofundme.com/f/levente-sma

Címkék: 700 millió, levente, levi, sma

Ezek érdekelhetnek még

2024. Május 07. 14:09, kedd | Belföld

Hétvégén kezdődik az Élelmiszerbank adománygyűjtő akciója

Hétvégén kezdődik a Magyar Élelmiszerbank Egyesület idei legnagyobb adománygyűjtő kampánya, amely során a szervezet 3000 önkéntese az ország 104 településén 213 Tesco, ALDI és Auchan áruházban gyűjti a felajánlásokat.

2024. Május 07. 14:07, kedd | Belföld

OTP Mobil: az online vásárlók ötöde még mindig nem ellenőrzi a fizetési felületek hitelességét

A magyarok 69 százaléka rendszeresen vásárol és fizet interneten keresztül, azonban az online vásárlók ötöde még mindig nem ellenőrzi a fizetési felületek hitelességét

2024. Május 07. 07:29, kedd | Belföld

Átadták a Sopront északnyugat felől elkerülő utat

Átadták a Sopront északnyugat felől elkerülő, 3,6 kilométer hosszú, 8647-es számú utat hétfő délután.

2024. Május 07. 07:29, kedd | Belföld

Szijjártó Péter: az Európai Unió bővítésének felgyorsítása lesz a magyar uniós elnökség egyik legfontosabb célja

Az Európai Unió (EU) bővítésének felgyorsítását nevezte a magyar uniós elnökség egyik legfontosabb céljának a külgazdasági és külügyminiszter a Facebook-oldalán hétfő este.