Hírek
2019. Október 01. 08:56, kedd |
Életmód
Forrás: mti - illusztráció: pixabay
A Gaucher-kór nehezen azonosítható, de jól kezelhető betegség
Nehezen azonosítható, de jól kezelhető betegségre hívja fel a figyelmet a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (Rirosz) a nemzetközi Gaucher-naphoz kapcsolódva.
Az MTI-hez eljuttatott közlemény szerint az először 2014-ben megtartott nemzetközi Gaucher-nap célja, hogy minden év október elsején felhívja a figyelmet a betegségre, a tüneteire, illetve a kezelhetőségére, így segítve, hogy az érintettek felismerjék az elváltozást és a terápiának köszönhetően teljes életet élhessenek.
A Gaucher-kór könnyen és fájdalommentesen diagnosztizálható és kezelhető, veleszületett anyagcsere-betegség, amelyet egy speciális enzim - az elöregedett sejtek lebontásában közreműködő glükocerebrozidáz enzim - hiánya okozza. Ennek következtében zsírszerű anyagok halmozódnak fel a szervezetben, többnyire a lépben, a májban, a csontokban. Így többi között megnagyobbodott lép, májkárosodás, véralvadási zavarok alakulhatnak ki.
A szövetség szerint jelenleg legalább száz olyan ember él Magyarországon, aki Gaucher-kórban szenved, és nem tudja, hogy kezelésre szorulna. A betegség főbb tünetei a krónikus fáradtság, végtagfájdalom, bélpanaszok, illetve véralvadási zavarokból következő erős orrvérzés, ínyvérzés, elhúzódó és görcsös menstruáció. A kór érinti a betegek csontozatát is: csontjaik törékenyebbek az átlagosnál, gyakran tapasztalható órákig, napokig tartó, szinte elviselhetetlen csontfájdalom.
A betegek számára Magyarországon is van elérhető terápia, a Szent László Kórház hematológia és őssejt-transzplantációs osztályának szakorvosai hosszú évek óta vesznek részt a Gaucher-betegek kezelésében - írták a közleményben.
Ezek érdekelhetnek még
2024. Május 05. 06:00, vasárnap | Életmód
Tevecsikó született a Szegedi Vadasparkban
Tevecsikó született a Szegedi Vadasparkban, a néhány napos állat felcseperedését a látogatók is figyelemmel kísérhetik a kifutóban - közölte az intézmény közösségi oldalán szombaton.
2024. Május 03. 17:39, péntek | Életmód
Kulka Jánost választották a nemzet színészének
Kulka János Kossuth- és Jászai Mari-díjas érdemes és kiváló művészt, a Halhatatlanok Társulatának örökös tagját választották a nemzet színészének - közölte honlapján a Nemzeti Színház pénteken.
2024. Május 03. 06:41, péntek | Életmód
Nemzetközi elismerést kapott a szentendrei Skanzen
A SozialMarie díj harmadik helyezettje lett a szentendrei Skanzen Demencia Programja - tájékoztatta a Szabadtéri Néprajzi Múzeum az MTI-t csütörtökön.
2024. Május 03. 06:39, péntek | Életmód
Ma kezdődik a május-júniusi érettségi vizsgaidőszak
A nemzetiségi nyelv és irodalom tárgyak írásbeli vizsgáival ma kezdődik a 2023/2024-es tanév május-júniusi érettségi vizsgaidőszaka.